In China ist ein Kind in einer klinischen Gen-Editierungsstudie gestorben – bekannt gegeben wurde der Todesfall erst nach monatelangen Ermittlungen von STAT. Das befeuert erneut die Debatte über Sicherheit und Transparenz in forscherinitiierten Studien, die unter dem lockereren Aufsichtsweg des Landes laufen.

Der Fall betrifft das in Shanghai ansässige Unternehmen HuidaGene, das CRISPR-Geneditierung bei Kindern mit Muskeldystrophie Duchenne testete – eine der weltweit ersten Studien dieser Art. Auf einer großen US-Gentherapie-Konferenz 2025 präsentierte der CEO frühe Daten von zwei Patienten und kündigte eine höhere Dosis an. Dann schwieg das Unternehmen 15 Monate lang: CEO und Chief Technology Officer gingen stillschweigend, und im Februar wurde der Status der Studie in einem klinischen Register auf 'abgeschlossen' gesetzt.

Nach wiederholten Nachfragen von STAT veröffentlichte HuidaGene am Mittwoch ein Update und bestätigte den Tod des Kindes. Die Studie lief über einen Regulierungsweg, der chinesischen Krankenhäusern erlaubt, Studien ohne Genehmigung nationaler Aufsichtsbehörden zu starten – derselbe Rahmen, der auch in einem zuvor berichteten Fall eine Rolle spielte: Ein sechsjähriges Mädchen starb nach der weltweit ersten geneditierenden Therapie am Gehirn im Shanghaier Xinhua-Krankenhaus; Science und Retraction Watch deckten das im Juli auf.

Von STAT zitierte Experten erklärten, die verspätete Offenlegung deute auf einen 'Mangel an Transparenz' hin, der das Vertrauen in ein Feld untergraben könnte, das China anzuführen versucht.

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